Convivir con un enfermo crónico

Hace ya unos años que leí el libro de Shuman (1999), que tiene como título Vivir con una enfermedad crónica. Su lectura me impactó pues está escrito desde el dolor y la angustia que supone ser un enfermo crónico (el autor está diagnosticado de esclerosis múltiple) y no teoriza sino que señala, desde la práctica y la vivencia personal, el camino para conseguir la paz y la adaptación a la siempre traumática vivencia de la enfermedad.

Estas líneas también quieren hablar, no de la cronicidad (algo abstracto y lejano), sino de lo crónico, como vivencia impactante en el ser humano. Por esta razón, el libro de Shuman bien se hubiera podido titular: vivir con un enfermo crónico.

Lo crónico

Lo crónico se caracteriza por ser contrario a lo agudo o lo transitorio. Lo crónico supone un «para siempre” que agobia y al mismo tiempo puede llevar a la paralización: “para que esforzarme –me decía en cierta ocasión un esquizofrénico– si mi enfermedad es para toda la vida”.

La misma actitud terapéutica, en ocasiones, se ve mediatizada por la realidad de lo indefinido: el objetivo no es la curación, ni siquiera la remisión de la sintomatología y la recuperación de la salud, sino aminorar los síntomas y, en todo caso, lograr una buena calidad de vida para el enfermo crónico y sus familiares. Y eso ya sería un gran éxito.

Todo esto precisa de un tratamiento médico y de cuidados continuados, sin ‘vacaciones’, ni olvidos: cualquier relajación en la atención puede producir un empeoramiento o un retroceso en el curso de la enfermedad. Posiblemente, en muchos casos, los enfermos crónicos no necesitan de una hospitalización, pero son indispensables unas atenciones permanentes y consiguientemente se impone una reestructuración del “tiempo”: descanso, ocio, trabajo, etc. La vida familiar y social se encuentra mediatizada por el proceso crónico.

Y todo esto se complica, pues el curso de la enfermedad crónica no es rectilíneo, ni mucho menos se estabiliza como una balsa de aceite, sino que está condicionado por el riesgo de las reagudizaciones o “brotes”, que pueden descolocar a todo el sistema, tanto individual como familiar.

El enfermo crónico

Un enfermo crónico es un paciente incurable, es decir, nunca volverá al estado primigenio, o bien nunca conseguirá un nivel óptimo de independencia y autonomía. Indefinidamente estará en función de los demás y éstos siempre, de alguna manera, deberán estar presentes en su vida.

Según Shuman (1999) “una enfermedad crónica es aquella en la que los síntomas de la persona se prolongan a largo plazo de manera que perjudican su capacidad para seguir con actividades significativas y rutinas normales”. Es decir, siempre supone una limitación de las posibilidades del sujeto, ya sea en el nivel cognitivo, (por ejemplo la enfermedad de Alzheimer), motórico (hemiplejía), psicológico (esquizofrenia) o social (todas las incapacidades). Al mismo tiempo, la enfermedad crónica es como “un cuerpo extraño” (como ‘una chinita en un zapato’) que se introduce en la dinámica de la persona y “matiza” toda su actividad. Nada es igual después del diagnóstico de un proceso crónico ya sea una esquizofrenia, una hipertensión, una esclerosis en placa o una diabetes.

Una cosa es evidente: la enfermedad crónica determina la preocupación por el cuerpo: visitas médicas, análisis, pruebas específicas, etc. jalonan la historia del enfermo. Desde el diagnóstico inicial hasta el desenlace final, estará salpicado por pruebas y más pruebas en busca del tratamiento que devuelva la salud, o al menos un mínimo de gradiente de bienestar, con perjuicio de otros intereses: trabajo, ocio, etc. que pasan a un segundo o tercer plano. El enfermo crónico suelo no mirar más allá de su dolencia. Sus necesidades y limitaciones corporales se convierten en lo más prioritario para él. El resto de motivaciones o intereses (familia, trabajo, etc.) quedan relegadas.

Todo esto supone que nos hacemos más conscientes de lo que somos y de lo que nos falta; al mismo tiempo implica un tomar conciencia de nuestra relación con nosotros mismos y con el entorno. Por esto, los olvidos, las ausencias (la falta de visitas o de llamadas telefónicas) toman un significado especial: descubrimos en realidad quiénes somos, qué sentimos y quién está junto a nosotros.

Claves para convivir con un enfermo crónico

La familia como tal es una unidad dinámica y cambiante por esencia: salen y entran nuevos miembros, crecen unos, los otros envejecen, etc. La familia, pues, es esencialmente cambio, y por lo tanto, todos sus miembros (padres e hijos) deberán hacer un esfuerzo para adaptarse a las nuevas situaciones. Un punto de inflexión es la aparición de la enfermedad crónica.

En ese momento se requiere que se produzca una adaptación del yo con el “no-yo”, que es el resto de la familia. Esa palabra («adaptación») es la actitud fundamental de la felicidad. Si se lleva a la práctica podemos afirmar que hemos conseguido una armonía con nosotros mismos y con el entorno, que es sinónimo de felicidad.

#1.- Sacar lo bueno incluso de lo malo

En primer lugar, debemos dejar claro que nunca una enfermedad es “un bien en sí misma”, y por lo tanto hay que luchar por evitarla; pero una vez que se presenta, debemos sacar el mayor provecho de ella; es decir, sacar lo bueno que se pueda incluso de lo malo.

#2.- Evitar la negación, la hipocondría o la victimización

La familia del paciente crónico debe evitar agarrarse a las “puertas falsas” (negación, hipocondría, victimización, etc.) o, al menos, que esas vivencias permanezcan de forma indefinida, pues impedirían la posibilidad de encontrar la salida satisfactoria.

#3.- Cada familia debe lograr su propio equilibrio

La enfermedad es intransferible y también su forma de vivirla. Cada grupo debe buscar su propia puerta para salir de ese “laberinto de emociones”. No existen reglas mágicas o universales, sino que cada familia tiene la llave (su llave) para adaptarse a la enfermedad y crecer, o quedar atrapado por la misma. Lo que haga o deje de hacer, en parecidas circunstancias, el vecino del quinto o el panadero de la esquina, es respetable, pero no imitable.

#4.- La adaptación a la enfermedad es un proceso con altos y bajos

Cada sistema familiar experimenta diferentes fases en su adaptación. Esta no es lineal, sino que es como un tobogán con subidas y bajadas. Lo que hay que intentar es que esos cambios no nos desequilibren o sean muy prolongados.

#5.- Buena información médica sobre la enfermedad crónica

Una clara información médica sobre la dolencia que padece el enfermo crónico es la base imprescindible para saber a qué atenerse y facilitar una adecuada adaptación al proceso patológico.

#6.- Educar en la aceptación de las propias limitaciones

Debemos procurar educar a nuestros hijos en la aceptación de las propias limitaciones cotidianas para que, en el caso de que se produzca “la gran limitación”, es decir, la enfermedad crónica, tengan los resortes apropiados para salir adelante y que no se ‘hundan’ psicológicamente.

ALEJANDRO ROCAMORA BONILLA
Psiquiatra. Profesor en Centro de Humanización de la Salud. Exprofesor de Psicopatología en la Facultad de Psicología de la Universidad de Comillas

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