Vivir con la enfermedad crónica

Convivir con una enfermedad crónica (la palabra «crónica» procede del vocablo griego chronos, que significa “tiempo”), es decir, con una enfermedad que se prolongará en el tiempo, que vamos a padecer el resto de nuestra vida, es muy posible que nos lleve a replantearnos nuestra percepción de muchas cosas y nuestras prioridades. Una enfermedad crónica no solamente trae consigo síntomas permanentes, sino que afecta de manera perdurable a todos los ámbitos de nuestra vida, no solo en el plano físico, sino también a nivel emocional, familiar, social e incluso económico si no podemos continuar con nuestro trabajo. Como decía Schopenhauer, «la salud no lo es todo, pero sin ella todo lo demás es nada».

La forma en que una persona se ve afectada por su enfermedad depende en gran medida de la dolencia en particular y de cómo ésta repercute sobre su cuerpo, de la gravedad o del tipo de tratamientos requeridos.

Pero, ¿hay alguna forma para sobrellevar las enfermedades crónicas sufriendo lo menos posible? Aunque cada persona tiene que encontrar su propio remedio, porque no existen recetas mágicas universales ya que cada enfermedad es diferente y cada persona única, desde Cuida tu salud emocional vamos a dar unas pautas que pueden ayudarte a adaptarte de la mejor manera:

# 1.- Asume la enfermedad

Una enfermedad puede ser congénita o bien adquirida. En el primer caso no la podemos evitar, está en nuestros genes y ya ha estado presente en nuestra vida desde el momento de nuestro nacimiento. Solo nos queda aceptar que eso es así, rebelarnos (con expresiones del tipo «¿por qué a mí?», «¡es injusto que esto me haya pasado!») solo nos causará más sufrimiento.

El segundo caso, el de la enfermedad adquirida, es más complicado puesto que nos podemos sentir hasta cierto punto responsables de su aparición pensando que la podríamos haber prevenido de alguna forma. En cualquier caso, puesto que el pasado no lo podemos cambiar, debemos lidiar con la realidad actual y no sentirnos abatidos con remordimientos o hipotéticos «qué hubiera pasado si…»

# 2.- Acepta el diagnóstico

Ante cualquier enfermedad es necesario que seamos diagnosticados por un profesional de la Medicina. En caso de duda, también podemos pedir diagnóstico a otro médico para contrastar opiniones. Buscar información en internet es positivo para ampliar nuestros conocimientos, pero nunca debe sustituir la valoración de un profesional.

Otro error común es retrasar el momento de ir al médico por miedo («a ver si voy a tener algo malo»). Debemos recordar que el tiempo puede jugar en nuestra contra y que se pueden empeorar los síntomas o agravar la enfermedad por culpa de nuestra falta de valor.

Una vez recibido el diagnóstico, la angustia del primer momento y la alarma inicial deben dar paso a la aceptación y a la búsqueda de soluciones.

# 3.- Cambia tu concepto de enfermedad

No es positivo asociar la enfermedad a una desgracia que nos han enviado o sentirla como un castigo.

La enfermedad convive con nosotros desde que nacemos. La vida conlleva la enfermedad. Nuestro organismo es un milagro biológico que se encarga diariamente de combatir agresiones externas o internas a fin de preservar su equilibrio y armonía. Por tanto se puede decir que «la salud es un estado transitorio entre dos épocas de enfermedad» (Winston Churchill).

Así pues, debemos asumir que enfermar forma parte del proceso de la vida y que vivir es un premio.

# 4.- Afronta la enfermedad

Luchar con todas nuestras fuerzas, no sólo contra la enfermedad, sino contra una mala actitud frente a la enfermedad. «Abandonarse al dolor sin resistir, es como abandonar el campo de batalla sin haber luchado» (Marlene Dietrich).

Habitualmente vemos la enfermedad como el problema; no obstante, el verdadero problema es nuestra actitud ante ella. Si logramos cambiar nuestra perspectiva, podemos llegar a ‘cambiar’ hasta la propia enfermedad. El «¿por qué a mí?» no tiene respuesta ni explicación, es mejor disfrutar la vida que sentirse con la necesidad de obtener una explicación que a fin de cuentas no va a cambiar nuestra realidad.

No debemos compararnos con otros casos similares que conocemos porque cada enfermedad es única y «no hay enfermedades, sino enfermos».

Otra mala actitud a la hora de afrontar la enfermedad es negar su existencia evadiendo la realidad. Así sólo nos engañamos a nosotros mismos y postergamos la solución que podamos aportar a la enfermedad.

# 5.- Mantén una actitud positiva

Convivir con una enfermedad crónica no es sencillo, pero tenemos dos opciones: dejarnos abatir, o vivir el presente con optimismo y fortaleza. Sólo con la segunda opción podremos salir adelante y aprovechar cada momento de nuestra vida venciendo el miedo.

Durante una enfermedad crónica no es de extrañar que el ánimo decaiga y que eso contribuya a debilitar la resistencia. La voluntad de sanación es fundamental para afrontar el trastorno y el optimismo es una actitud que facilita que salgamos ya que incluso influye en nuestro sistema inmunológico.

Un buen estado mental facilita una pronta recuperación o, en el peor de los casos, un mayor disfrute de la vida, incluso cuando se trate de una enfermedad degenerativa imposible de detener.

Cuando los estados mentales negativos se imponen, comienzan los problemas. Es como dejarnos vencer por la enfermedad. No sabemos exactamente cómo funciona la conexión entre cuerpo y mente, pero tenemos evidencias bioquímicas de que existe.

Así, uno de los pasos más importantes para luchar contra una enfermedad es conservar el mejor de los estados anímicos posibles.
Debemos recordar que la ciencia avanza a diario y quizás mañana se descubra una nuevo tratamiento.

#6.- Aprende sobre tu enfermedad

Puede que no seamos capaz de cambiar el hecho que estemos enfermos, pero podemos aprender maneras efectivas para manejar la enfermedad y sentirnos mejor. Estar dispuestos a aprender cosas sobre la enfermedad nos ayudará a sentirnos más fuertes y más preparados para enfrentarnos a ella.

Es por tanto trascendente habituarse a conocer los síntomas, tratar de entender lo que nos ocurre, manejar nuestro tratamiento cumpliendo los horarios, cumplir con las dietas indicadas por los médicos, aguantar y reconocer los desagradables efectos secundarios…

Sobre todo, es muy importante que no sintamos vergüenza y preguntemos todas las dudas al médico responsable alcanzando un buen nivel de comunicación con él. Por ejemplo: «¿cómo me afectará la enfermedad?», «¿qué efectos secundarios experimentaré con el tratamiento?»…

Aunque el médico no podrá predecir exactamente la evolución de la enfermedad o cómo responderemos al tratamiento, la información clínica que nos aporte nos ayudará a prepararnos mental, emocional y físicamente.

#7 .- Sigue unos hábitos de vida saludables

Llegar a una situación límite sirve en ocasiones para dejar un hábito perjudicial, o incluso puede generar la necesidad de adquirir buenas costumbres, como una alimentación equilibrada o la práctica regular de ejercicio.

Debemos tratar de llevar una vida lo más ordenada posible en términos de horarios y comidas. Aunque no tengamos apetito, no debemos saltarnos comidas ya que con ello sólo debilitaremos a nuestro organismo. También es fundamental que respetemos las horas de sueño y tratemos de combatir el insomnio propio de las preocupaciones.

Es verdad que el diagnostico no cambiará, pero se puede mejorar la calidad de vida. Además, los síntomas de una enfermedad crónica pueden verse atenuados en gran medida con los cuidados pertinentes y a pesar de que se necesiten tratamientos, podemos sentirnos bien gran parte del tiempo.

#8.- Apóyate en la gente que te rodea y no te aisles

Una enfermedad crónica cambia las relaciones familiares, creando nuevas obligaciones, tensiones y a veces también frustraciones. Las relaciones con la gente que te rodea pueden ser una gran fuente de apoyo o de estrés o ambas dos, es decir, la familia y amigos puede ser parte de la medicina o parte de la enfermedad.

A los padres a menudo les cuesta aceptar el hecho de que sus hijos estén enfermos porque les gustaría evitarles ese sufrimiento. Se sienten frustrados y lo consideran una injusticia o se sienten culpables como si les hubieran fallado. Al enfermo, las emociones de los demás le producen una carga adicional, así que debemos hablar con ellos para decirles que no esperamos que nos curen sino que únicamente nos apoyen para sobrellevar la enfermedad de la mejor manera posible.

Es también habitual ocultarlo en nuestro círculo de amigos, no queremos ser diferentes ni que nos compadezcan así que preferimos mantener en secreto lo que estamos padeciendo. Debemos pensar que, si realmente son nuestros amigos, nos apoyarán y estarán a la altura de las circunstancias. Por ejemplo, si ocultamos que somos diabéticos, tendremos que justificar por qué no tomamos la tarta de cumpleaños de nuestro amigo inventándonos una mentira. Sin embargo, confesar la verdad no sólo nos permitirá encontrarnos más cómodos, sino que se pueden encontrar soluciones como encargar una tarta apta para diabéticos.

# 9.- Controla el estrés

Vivir diariamente con síntomas de una enfermedad añade estrés a nuestra vida diaria. A la incertidumbre sobre el futuro, se le unen las tensiones producidas a nuestro alrededor o el malestar causado por los efectos de la propia enfermedad. Pero este estrés, a su vez, puede intensificar los síntomas, creando un círculo vicioso del que no podemos escapar tan fácilmente.

# 10.- Maneja tus emociones

Las emociones como las preocupaciones ante las incertidumbres, la ira, el miedo, la sensación de no saber cómo actuar, la tristeza o la depresión son reacciones comunes ante una enfermedad de larga duración, producidas como respuestas ante la situación que interrumpe nuestra rutina.

Por eso es importante intentar mantener un equilibrio emocional y evitar altibajos. Las emociones negativas intensifican los síntomas propios de la enfermedad aumentando la sensación de fatiga y nos hacen más sensibles al dolor. A su vez estas sensaciones nos aumentan la sensación de pesimismo contribuyendo a una depresión.

Debemos aprender a manejar las emociones, permitiéndonos sentirlas y afrontándolas para sentirnos más fuertes, ya que»lo más importante de una enfermedad es nunca perder el corazón» (Nikolai Lenin).

# 11.- Disfruta de las pequeñas cosas

La felicidad se podría definir como la emoción que se produce en el ser humano cuando disfruta de algo bueno pero, ¿se puede ser feliz estando enfermo?

Muchas personas consiguen convivir con la enfermedad más que padecerla, disfrutando la vida y de los pequeños momentos que hacen la vida más grande. Cualquier logro pequeño nos puede proporcionar felicidad y debemos aprovecharlo. Al fin y al cabo, como decía Hans Christian Andersen, «hay que disfrutar de la vida, luego ya tendremos mucho tiempo para estar muerto».

Una buena taza de café, la lectura de un libro, una puesta de Sol… saborear esos pequeños momentos y de lo que significa estar vivo es esencial para superar las frustraciones de cada día combatiendo una enfermedad crónica.

# 12.- Cambia tus prioridades

Enfermar lleva a reconsiderar nuestras prioridades y reflexionar sobre nuestras necesidades, valorando aspectos que hasta ahora nos parecían irrelevantes. Esto nos confiere un nuevo enfoque de la vida y una oportunidad de reevaluación de los planes que teníamos establecidos. Así pues seremos más conscientes de lo que realmente es importante y de quiénes somos realmente.

La sociedad nos ha llenado la cabeza con ideas de felicidad como tener una casa, un buen puesto de trabajo, un coche con muchos caballos de potencia, ropa cara… en definitiva: imagen, prestigio, ego. Pero ante un acontecimiento traumático, las personas toman conciencia de la fragilidad de la vida y reconstruyen su sistema de valores y su forma de ver el mundo. Es habitual que se produzca un crecimiento personal y también una búsqueda de sentido en creencias espirituales o religiosas.

# 13.- Recurre a la ayuda psicológica

Esto no supone una cura directa, pero proporciona herramientas para manejar mejor la situación, reforzando el ánimo y el sentimiento de apoyo en el paciente. Mejorar la actitud frente a la enfermedad requiere un trabajo duro y mucha paciencia. La ayuda psicológica nos puede ayudar a afrontar el dolor, el miedo o superar las alteraciones que ha sufrido nuestra apariencia física.

Además un buen profesional de la psicología y la terapia tendrá en cuenta no sólo al paciente sino también a los familiares que estén implicados en el tratamiento de la enfermedad. El estrés propio del cuidador del enfermo no debe ser olvidado.

Y también, una vez superada la enfermedad, un aporte psicológico puede ayudar al paciente a retomar su vida normal tras el tratamiento o a superar el miedo ante una posible recaída.

Participar en grupos de autoayuda con personas que sufren los mismos síntomas que uno también puede ser una buena idea. Estos grupos suelen ser fuente de inspiración ya que nos sentimos comprendidos y acogidos por personas que están pasando por una vivencia similar y podemos aprender cómo afrontan ellos las enfermedades crónicas.

DOLORES VELÁZQUEZ
Psicoterapeuta